"הסביבונים של אורי" – מיזם שהתחיל בחלום קטן והפך לחלוקה ארצית עם מאות מתנדבים שנרתמו והתרגשו… אורי לוי ז"ל, נפטר בגיל שנתיים ושלושה חודשים באופן פתאומי, לפני עשר שנים, ממחלה מיטוכונדריאלית קשה בשם "תסמונת לי".
במהלך חג החנוכה, נערכה חלוקת סביבונים לילדים ונוער במחלקות השונות בבתי חולים ברחבי הארץ. מאחורי יוזמה מבורכת זו, עומדים רוית ושאול הוריו של אורי ז"ל, שבשנים האחרונות, שוהים באמסטרדם בעקבות עבודה.
לפני שבועות מספר, פנתה אליי חברה בבקשה לקחת חלק במיזם אשר יצא לדרך לראשונה השנה, אותה חברה ששנים לא ראיתיה והכירה אותי בתקופה בה עסקתי בתחום הבידור, שיחקתי בהצגות ילדים וארגנתי ימי הולדת, ומיד נעניתי לבקשתה.
כבר באותו היום פנתה אליי במייל, בהתרגשות רבה רוית שני לוי אמו של אורי ז"ל , וסיפרה את סיפורה המרגש והרצון שלה ושל שאול בעלה, לשמח ילדים באמצעות חלוקת סביבונים צבעוניים ויפים, וכולה תקווה כי חלוקת הסביבונים יהפך למסורת ארוכת שנים .
"האור של בננו, יופץ כל שנה כמו שהאיר את חיינו".
לדאבוני הרב, במקרים רבים אנו נחשפים לסבל של אנשים הלוקים במחלות נדירות המוגדרות כיתומות בשל העובדה כי מדובר באחוז קטן יחסית של חולים ועלות פיתוח תרופות מאוד יקרה מערכת הבריאות מעכבת את האבחנה והטיפול בהם.
עוד כשאורי היה בחיים, הקימו הוריו עמותה בשם "עמותת אורי" מתוך תקווה למצוא מידע וכן לקדם את המחקר בתחום. כחלק מפעילות העמותה עלה הרעיון להנציחו וחברה של רוית מחברת "wishlist" עיצבה את הסביבונים בעיצובים שונים, בהשראת אורי שאהב כוכבים ופרפרים. חשוב לציין, כי את הפרויקט הם מימנו מכיסם הפרטי והתרומות לעמותה מיועדות אך ורק למחקר ולתמיכה במשפחות שיש בהן צורך לכך.
חפץ המעבר של אורי היה הסביבון, הוא אהב להחזיק בשתי ידיו סביבונים בכל הצבעים והגדלים. רבים נרתמו לעשות מצווה לשמח ילדים בכל רחבי הארץ ואני ביניהם. ועכשיו את הסביבונים הללו קיבלו ויקבלו ילדים ברחבי הארץ בכל שנה בחג החנוכה. וכולי תקווה כי חלומם השני פריצת דרך בתחום וקידום המחקר בנושא יניב תוצאות.אמן.
נפלה בחלקי הזכות לשמח ילדים בבית חולים שיבא –תל השומר, ולהכיר אנשים טובים באמצע הדרך. לתרומות ולמידע חשוב ניתן להיכנס ללינק המצורף:
http://www.orifund.org/index.html
תודה ענקית לכם אנשים יקרים, ותודה למיכל ויפעה מחברת "wishlist" שעיצבו את הסביבונים הייחודים של אורי, יהי זכרו ברוך.
מיכל נחמני רוזנטל
